Felipe, de 12 anos, enfrenta uma rotina difícil e dolorosa desde que foi diagnosticado com uma condição rara chamada Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica (SHUa). A doença comprometeu totalmente o funcionamento dos rins do menino, que agora depende de sessões de hemodiálise três vezes por semana para sobreviver. Ele não consegue mais urinar e convive com frequentes crises convulsivas. O único tratamento capaz de conter a progressão da doença foi negado pelo Supremo Tribunal Federal (STF), deixando a família sem alternativa no sistema público de saúde.
O medicamento chamado Ravulizumabe é, segundo os médicos, a única opção com potencial de estabilizar o quadro de Felipe e oferecer a ele uma melhora significativa. No entanto, o alto custo — cerca de R$ 35 mil por ampola — torna o tratamento inacessível para a família, já que o remédio não é fornecido pelo SUS. A decisão do STF de não autorizar o fornecimento gratuito por parte do Estado foi recebida com tristeza e revolta pelos familiares, que agora se veem obrigados a buscar apoio por meio de doações.
Sem a medicação adequada, Felipe segue submetido a um tratamento invasivo, que exige longas horas na hemodiálise e que traz desconforto físico e emocional. A situação também tem impacto direto na qualidade de vida do garoto, que já apresenta sintomas agravados da doença, como convulsões frequentes e fraqueza constante. A condição médica de Felipe exige uma resposta rápida, e a ausência do tratamento correto pode tornar o quadro ainda mais grave.
Em meio a essa realidade, a família decidiu criar uma campanha de arrecadação com o objetivo de levantar os recursos necessários para a compra das ampolas de Ravulizumabe. A iniciativa está sendo realizada por meio da plataforma @ajudarbr, com a esperança de alcançar pessoas dispostas a contribuir com qualquer valor. Com isso, os pais de Felipe desejam garantir o início do tratamento o quanto antes e proporcionar ao menino uma chance real de melhorar sua condição de saúde.
As contribuições podem ser feitas através da chave Pix felipe@ajud.ar ou pelo site ajud.ar/paulofelipe, criado exclusivamente para centralizar as doações e prestar informações sobre a situação do menino. A família faz um apelo urgente, destacando que cada doação representa uma oportunidade de mudança para Felipe, que, apesar da doença, ainda sonha com uma infância mais leve e um futuro possível.
A história de Felipe revela as dificuldades enfrentadas por quem convive com doenças raras no Brasil, especialmente quando o tratamento necessário não está disponível pelo SUS. Sem respaldo judicial e sem recursos próprios, a família aposta na solidariedade de desconhecidos para tentar garantir ao menino o acesso ao medicamento que pode salvar sua vida.
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